Пять лет отметил на днях Крымский детский хоспис. За это время он стал той самой точкой опоры, благодаря которой перевернулся мир многих семей. Они почувствовали, что живут не сами по себе, справляясь в одиночку с самой большой в мире бедой — тяжелой болезнью ребенка.
Все может случиться
Ни один человек не застрахован от того, что однажды услышит от врачей про своего ребенка: «Это невозможно вылечить». Потому, что существуют наследственные заболевания, случайные «поломки» хромосом, перенесенные будущей мамой болезни во время беременности, сложные роды, несчастные случаи.
У каждой семьи — свои история знакомства с диагнозом ребенка: в роддоме, в первый год жизни или даже спустя несколько лет. Почему-то большинство людей слова «паллиативная помощь» связывают с онкозаболеваниями в последней стадии. На самом деле, среди нуждающихся в ней таких детей немного. А история остальных — не про последние дни или месяцы, а про жизнь. Непохожую на ту, что у сверстников, но со своими особенностями, сложностями, и — радостями.
В Крыму паллиативная помощь представлена разносторонне, и это не только предоставление необходимых самим детям специального питания, медицинских «расходников», оборудования, организация выездов на дом. Это еще моральная и духовная поддержка семьи, предоставление услуг нянь. А три года назад было открыто отделение на 10 коек в крупнейшей крымской детской больнице. Там родители — чаще мамы, находятся с детьми периодически, когда на какое-то время требуется медицинское наблюдение. А потом уезжают домой.
Заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Ольга Мещерякова рассказала, что сейчас паллиативную помощь в Крыму получают 185 детей. «Наша дружба — государственного учреждения и некоммерческой организации, это уникальный случай, — отметила она. — За три последний года наша бригада совершила более 1,2 тысячи выездов, помощь получили больше 230 детей. Среди них 35 ребят — те, кто остались без попечения родителей».
Шестнадцать маленьких крымчан сейчас находятся, как говорят врачи, на респираторной поддержке. У каждого установлены аппараты, которые «дышат» за них — и нет надобности находиться в больничных стенах. Их родители прошли обучение, и примерно раз в месяц в эти семьи выезжает детский реаниматолог-анестезиолог. Он оценивает состояние ребенка, решает, не надо ли поменять параметры вентиляционной поддержки. В этом году, благодаря Фонду президентских грантов, в этих семьях будут работать патронажные медсестры.
Дом у моря
Иногда даже тяжелая болезнь не лишает мечты и возможности проявить себя. Генеральный директор хосписа Анна Рыжкова рассказала, что некоторые дети учатся, приобретают профессии. Или пишут картины, мастерят поделки. «Конечно, у каждого ребенка, независимо от диагноза, должно быть детство, — упомянула она. — Благодаря нашим волонтерам, неравнодушным людям, в наше отделение приходят аниматоры, люди с мастер-классами — и это очень позитивно влияет не только на детей, но и на мам, на сотрудников. Про сотрудников — очень важно, потому, что при такой профессии есть большой риск выгорания».
В Крыму сейчас идет строительство большого здания у моря, где расположится ресурсный и информационно-методический центр по развитию паллиативной помощи тяжелобольным детям. В здании будет отдельная комната со всеми удобствами для каждого подопечного, медицинский блок, игровые, помещения для занятий. А еще — возможность детям с любыми физическими возможностями гулять в парке или на берегу моря. Паллиативные койки в отделении больницы — для того, чтобы снять «острое» состояние, а место в будущем хосписе — чтобы сменить обстановку, отдохнуть родителям, получить новые навыки и рекомендации по улучшению качества жизни.
Земля для этого — 1,6 гектаров на месте бывшего пионерского лагеря, выделена в Феодосии. В январе прошли инженерно-геологические изыскания, в феврале началось бурение скважин на территории.
«Заканчиваются проектные работы, наши партнеры абсолютно безвозмездно уже выполнили необходимые чертежи более чем на 7 млн рублей, — сообщила Анна Рыжкова. — Ждем результатов лабораторных исследований, и после этого инженеры смогут проектировать основную конструкцию. Потихоньку шагаем к нашей цели».
Как и любая стройка в Крыму, и эта не обошлась без «сюрпризов». К счастью, не таких, чтобы надолго затормозить процесс.
Генеральный проектировщик проекта недавно сообщил, что при «посадке» проектируемого здания на земельный участок, на топогеодезической подоснове были выявлены существующие инженерные сети. «Сейчас мы решаем вопрос о необходимости их выноса, переустройства или демонтажа. После этого будем получать у собственника сетей, подлежащих выносу, переустройству или демонтажу, технические условия на проведение данных мероприятий», — сообщил представитель подрядчика.
Есть свет и радость
Елена Супрун, попечитель Крымского детского хосписа:
Часто, когда люди слышат слова «хоспис» и «паллиатив», они думают, что это очень тяжело. Считают, что это — безысходность и отчаяние. На самом деле, детский паллиатив — это не приговор. У нас есть немало детей, которые хорошо учатся в школе, много читают, и даже пишут свои книги.
Очень много команда попечителей и команды Крымского детского хосписа делают для того, чтобы рассказать об этих детях. Чтобы люди знали, как и чем те живут. Они — такие же, как и обычные, пусть даже у них непростая судьба и тяжелые заболевания. Но в их жизни тоже есть и свет, и радостные моменты, и праздники.
Недавно мы запустили новый проект: «Герои помогают», который поддержало ГУ МЧС России по Республике Крым. Спасатели организовали выезд нашего фотографа, обеспечили транспортом, людьми на местах, реквизитом для съемок. И наш фотограф Валентина Максимова уже работает над календарем; средства, вырученные от его продажи, пойдут на поддержку подопечных Крымского детского хосписа.
Даже не верится, что прошло пять лет: все друг другу стали такими близкими, знакомыми, все поддерживают друг друга. Я знаю, что со всей России сюда, в Крым, поступают звонки и обращения — и от семей, и из других подобных заведений: просят проконсультировать, посоветовать, порекомендовать. Чтобы вся система детской паллиативной помощи работала без сбоев.
