Первое время Елена каждую ночь просыпалась от... тишины. Не было привычного попискивания приборов, дыхания дочери, шороха движения. А через секунду-другую приходило осознание: Насти больше нет. И поменялась вся жизнь, выстроенная за пятнадцать лет вокруг её непохожей на других детей, но такой любимой девочки.
Все сложности и неприятности, которые только могут случиться в жизни обычного человека — от ссор с близкими и друзьями, неурядиц на работе, расставаний с любимыми, нехватки сил, времени, денег — пустяки. Незначительные мелочи, через которые легко перешагнуть. Ничто по сравнению с ношей родителей, чей ребёнок никогда не выздоровеет.
А случиться это может с каждым. В таких семьях маленький человек с тяжёлой болезнью — центр внимания. Вокруг него складывается особый быт, мамы осваивают специальные навыки по уходу, кормлению, порой учатся обращаться со сложными приборами. Это трудная жизнь, но со своими маленькими радостями.
Уже пять лет в Крыму работает Крымский детский хоспис — благотворительная организация, которая регулярно оказывает комплексную паллиативную помощь тяжелобольным детям и их семьям. Одно из направлений — предоставление помощи нянь, которые «разгружают» мам, находящихся постоянно рядом со своими детьми.
«Не могу остановиться»
Елена Рыженко и Ольга Горохова познакомились в паллиативном отделении медицинской помощи детям. Незадолго до этого оно как раз появилось на базе Республиканской детской больницы в Симферополе.
Может быть, слово «дружба» не охватывает отношения двух женщин с двумя тяжело больными девочками. Просто рядом оказались два понимающих друг друга человека, каждый из которых был для другого помощником, поддержкой, источником ценного опыта и «скорой психологической помощью».
Насте тяжёлый неврологический диагноз поставили далеко не сразу. Несколько лет она жила с ошибочным, пока мама не отвезла на обследование в Москву. Муж Елены заявил, что больной ребёнок ему не нужен, он ещё может завести других, здоровых детей. Не остановило и то, что в семье росла старшая девочка. Но Елена справилась.
Настя не могла ходить, говорить, самостоятельно есть — много чего не могла. Зато её легко было обрадовать, она вообще любила смеяться. Мама сделала всё, чтобы жизнь девочки не ограничивалась четырьмя стенами: много гуляли, ездили — даже на море. Девочку усаживали в надувной круг — и она с восторгом плескалась. Свою машину Елена оборудовала так, чтобы в ней было удобно Насте. А потом случился ковид, зацепивший и девочку. И с того времени ей становилось хуже, хуже... Год назад пятнадцатилетней Насти не стало.
Каждая мать такую потерю переживает по-своему. И неважно, что были прогнозы, мрачные мысли, осознание, что это однажды случится.
«Представьте, что спортсмен бежит — и вдруг видит препятствие, — объясняет Елена Рыженко. — Ведь он мгновенно остановиться не может, всё равно по инерции будет ещё двигаться вперёд. Так и я, у меня свой «тормозной путь», я сейчас не в состоянии оставить за спиной свой пятнадцатилетний опыт ухода за тяжело больным ребёнком. Поэтому попросилась в проект Крымского детского хосписа «Доброняня», причём предлагала помощь для конкретного ребёнка».
Мамы тяжелобольных детей обычно возле них круглые сутки, без выходных, перерывов и праздников. Близкие родственники, готовые вникнуть во все тонкости ухода и иногда подменять их, есть у немногих.
Жизнь в палате
Ирочке Гороховой шесть, скоро будет семь. У неё удивительно красивое лицо с вытянутыми к вискам яркими серыми глазами. И чёрные реснички, будто подкрашенные тушью. И быстро-быстро сменяются на этом личике эмоции: интерес, удивление, переключение внимания на что-то более интересное. И если просят, Ирочка с готовностью улыбается. Особенно если сидит на маминых коленях. Она вообще «ручной» ребёнок, который любит своего мягкого белого единорога, мишек и котиков, а ещё — мультики и музыкальные игрушки. И ещё трогать волосы Елены — они же лучшие подружки...
Где-то в медицинской статистике Ирочка проходит как «случай осложнения в родах». Они были тяжёлыми, с применением вакуумного оборудования для извлечения ребёнка. Выписали Ольгу с дочкой в положенные сроки, но дома малышке стало плохо. Потом была больница, где выяснилось, что в наличии родовая травма и, как следствие, ДЦП.
Ирочка росла и развивалась по-своему. У неё были достижения. «Чуть-чуть ходили, говорить начинали, песенки пели», — перечисляет Ольга Горохова.
Сейчас Ира не говорит: у неё в горле трахеостомическая трубка, которая позволяет дышать. Ходить и сидеть без опоры она не может. Это всё — последствия пневмоний, которые из-за низкого иммунитета регулярно «накрывают» ребёнка.
И она, и мама, практически всё время живут в больничной палате. Папа и двое старших детей навещают — если, конечно, дома все здоровы.
«Режим у нас... такой, как у Иры, — рассказывает Ольга Горохова. — Она тут за главную. Скомандует наш «директор» спать — будем спать. Хочет общаться — будем её развлекать».
У Елены Рыженко есть постоянная работа, но с месячным перерывом. И вот из него она выкраивает дни для Ирочки. Мама Оля может в это время добраться домой, заняться старшими детьми, уделить немного времени себе. И, главное, не волноваться ежеминутно: она точно знает, что Елена ничего не упустит, справится с уходом. Да девочка к ней очень привязана.
Комментарий
Координатор проекта «Доброняня» Крымского детского хосписа Галина Семёнова:
— Как происходит набор нянь для наших подопечных? Поступает запрос от родителей или опекунов. Иногда няня уже есть, и стоит вопрос об оплате — тогда заключаем договор и оплачиваем в пределах наших возможностей. Либо подбираем сами, мама с ней знакомится, няня проходит стажировку — и, если всех всё устраивает, подписывается договор с хосписом.
Конечно, у няни должны быть навыки по уходу за больными детьми, она должна вовремя увидеть какие-то изменения в состоянии или поведении и вовремя реагировать на это. Ответственность — очень важное качество для няни, как и коммуникабельность. Но — в меру: не погружаться в дела семьи, но найти общий язык с близкими ребёнка. Терпение, спокойный характер, опрятность, отсутствие вредных привычек — вот такие качества тоже необходимы нашим няням.
На начало ноября 2024 года в Республике Крым 175 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находятся под опекой хосписа. Хоспис закрывает все потребности, которые есть у семей с неизлечимо больными детьми: обеспечивает подопечных жизненно важным специализированным питанием, лекарствами, средствами гигиены и расходными материалами: трахеостомами, зондами, катетерами, помогает с приобретением дорогостоящего медицинского оборудования. Хоспис также оплачивает услуги нянь для детей с неизлечимыми заболеваниями, чтобы они могли жить дома, а не в больнице.
12 семей ежемесячно получают поддержку, благодаря проекту «Доброняня». Мамы тяжелобольных детей могут воспользоваться услугой нянь, могут выйти из дома, чтобы решить какие-то свои вопросы или немного отдохнуть, куда-то поехать. Они знают, что могут оставить детей под надежным присмотром: быть мамой в ресурсе — это тоже неотъемлемая часть паллиативной помощи.
