За последние три месяца у педиатра, врача отделения выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям Республиканской детской клинической больницы Елены Наумовой было около полутора сотен выездов по Крыму. С некоторыми семьями она только знакомилась, в другие приезжала не в первый раз. Все эти маленькие пациенты — подопечные Крымского детского хосписа. Посещение врача на дому — это его проект «Маршрут заботы и технология ведения случая в системе паллиативной помощи детям и их семьям в РК», поддержанный Фондом президентских грантов. Для мам, пап и родных это возможность не ездить самостоятельно на плановые осмотры, задать накопившиеся вопросы, посоветоваться, рассказать о состоянии ребенка. Журналист «АиФ-Крым» побывал на одном из выездов.
Маленький боец: сражение, исход которого предопределен
Максим — настоящий боец. Его передовая — безжалостная тяжелейшая болезнь. Когда он родился, врачи считали, что с такой опухолью он проживет всего несколько месяцев. А ему уже шесть. У Максима есть любимые игрушки, он узнает родных, показывает, когда ему хорошо, когда что-то беспокоит.
В комнате сразу бросается в глаза кровать — такие можно увидеть в больницах. А так — просто уютная детская. На столике аудиоколонка бормочет сказку про приключения Кота Котофеича. Ровный мягкий голос — это, скорее, успокаивающий фон. Хотя, может, отдельные слова из сказки Максим может узнавать. Его мир особенный — без возможности самостоятельно двигаться, говорить, есть. Но в нем все равно — ощущение заботы и любви.
«Сейчас переложу…» Мама Максима привычными движениями подхватывает сына, переворачивает, устраивает на спине, и врач начинает осмотр. Мне почему-то кажется, что мальчик понимает: прикосновения не мамины, но она рядом. Поэтому не беспокоится.
А у мамы много вопросов. И возражений на полученные ответы. Она разговаривает, легко проговаривая сложные медицинские термины, описывает состояние сына со ссылками на результаты обследований. Она, пожалуй, могла бы и диссертацию защитить.
«По болезни Максима — вполне! — отвечает женщина. — Наверное, все, что возможно, изучила. Вот только я к таким знаниям не стремилась — но так уж получилось. Я с ним двадцать четыре часа все семь дней недели, вижу каждое изменение».
Таких мам меньше, чем тех, которые просто стараются обеспечить своим детям все необходимое. Осваивают специальный уход, любят, заботятся, придумывают снова и снова, как можно получше устроить, побаловать, порадовать. На большее не остается сил и времени.
Паллиативный диагноз — это всегда история о череде маленьких, иногда совсем крохотных побед в сражении, исход которого предопределен. Вылечить нельзя — сделать жизнь лучше можно. Уже после выезда, просматривая фотографии пациентов Крымского детского хосписа, встречаю знакомую фамилию. Про этого мальчика — уже юношу — я писала в уже далеком 2010 году. Мама Никиты умерла в родах, ребенка с трудом спасли, но у малыша оказались парализованы руки и ноги, и приложением — целый букет диагнозов. Отец отстранился от забот о младенце, но бабушка свою размеренную жизнь поменяла на поездки по врачам, реабилитационным центрам, курсы процедур. И радовалась маленьким, но таким важным улучшениям. Сейчас у Никиты все хорошо — насколько это может быть при его болезни.
А мамы остаются: ни одна семья не застрахована
Ни одна семья, независимо от статуса, образа жизни, череды здоровых и успешных предков, не застрахована от рождения ребенка с тяжелым диагнозом.
Беду не всегда можно предугадать. Точнее, только в одном случае можно попробовать ее предотвратить. Если в семье в любом поколении были случаи рождения больных детей и их гибели. Это при условии, что старшие из ложной стыдливости не промолчат об этом. А молодые будут настолько зрелыми и разумными, что пройдут консультацию у генетика и скрининг на самые часто встречающиеся заболевания.
А все остальное — поломка хромосомы в репродуктивной клетке, болезни во время беременности, сложные роды и прочее — непредсказуемо. И тогда рождается «паллиативный» ребенок. Надежда на ошибку, на возможность излечения, на чудо-лекарство, которое вот-вот изобретут, длится у кого-то месяцы, у кого-то — годы. Если больной малыш первенец, то, скорей всего, братьев и сестер не будет: все внимание, силы и деньги будут уходить на него. Папы — конечно, не все, но многие часто не выдерживают и уходят. С мыслью, что у них будут другие, здоровые дети.
«Помню женщину — спокойную, уверенную, открытую, которая растит ребенка со сложным диагнозом: он, ко всему прочему, еще не слышит и не видит, — рассказала Елена Наумова. — Не удержалась, спросила, как ей удается не впасть в депрессию, а ответ был такой: просто приняла ситуацию, просто живу дальше. Она с этим малышом гуляет, ходит в гости, ездит на море — и дети родственников охотно играют с ним. Кстати, больные дети остро чувствуют состояние мамы, их настроение. Маме плохо — и им некомфортно».
Пока едем на следующий адрес, все-таки не могу удержаться от вопроса, насколько морально тяжело работать с такими детьми. А Елена Юрьевна удивляет: нет, не тяжело. И объясняет: она довольно долго работала в детской реанимации в крупном медицинском центре в Йемене. Горя повидала столько, что на десятки человек бы хватило. Хотя детская реанимация — это не только о тех, кого не смогли спасти. Это еще и о тех, кого «вытащили». И тех, кто остался жив, но стал другим.
«Был случай, когда маленькой девочке делали операцию на сердце, очень тяжелый случай был, — вспоминает врач. —Она ее перенесла, но в какой-то момент к мозгу поступало меньше кислорода, чем нужно, и последствия кислородного голодания оказались серьезными. Мать и радовалась, что девочка жива — и рыдала, когда узнала, что случилось».
Проигрышная лотерея: некоторые дети в сражении побеждают
Было ли в Крыму такое, чтобы у «паллиативного» ребенка сняли статус? Пару лет назад два мальчика, Витя и Ростислав, настолько успешно сражались со своим недугом, что им убрали трахеостому — отверстие в горле, позволяющее дышать с помощью аппарата. Инвалидность не сняли, а вот паллиативными пациентами они больше не были.
И в других регионах такое случалось — когда самое современное и очень дорогое лечение начиналось вовремя, а спустя несколько лет медики констатировали: патология не проявляется.
На следующем адресе нас ждет Аня (имя изменено — прим. ред.) — девочка, которой достался сомнительный «выигрыш» в генетической лотерее: один случай на 5184 новорожденных в России. В среднем каждый пятидесятый человек имеет ген, который может вызвать эту тяжелую неизлечимую, прогрессирующую с годами, болезнь. Он может не сработать, даже если мама и папа — носители. Или сочетание окажется роковым.
К Ане лечение вовремя не пришло. И теперь болезнь можно только сдерживать. И делать так, чтобы каждый день девочки был ярким и запоминающимся.
Аня — человек открытый и радушный. Хорошенькая четырехлетняя говорушка, которая обстоятельно рассказывает о мультиках, игрушках, книжках. Она в свои четыре уже читает по слогам, знает цифры. Любит гулять — в коляске, конечно.
«На детскую площадку ходите?» — спрашиваю маму. Она качает головой. Дети чаще всего не добры, а взрослые люди не настолько тактичны, чтобы научить их общаться с теми, кто не похож на остальных. Поэтому — гуляют в других местах.
Пока Елена Наумова осматривает Аню, она повествует, как они с мамой вместе заболели, но уже почти в порядке, и что у нее только насморк был, а мама кашляла.
«Пусть лучше я покашляю», — тут же отвечает мама. Для Ани любое осложнение очень опасно.
Между делом выясняется, что Аня не любит сладкое, но никогда не откажется от колбасы, которая ей нечасто перепадает. Основное питание — через гастростому, отверстие в брюшной стенке, но что-то можно съесть и обычным путем.
«Упаду?» — спрашивает Аня маму. Та просит посидеть еще. И Аня сидит, чтобы все видели: может это делать сама. Пока может. Потом, когда-нибудь — в подушках, с опорой. Пусть это случится как можно позже. Или не случится, если наука сможет не вылечить, но остановить болезнь.
Чтобы у Ани было много счастливых дней. Много времени с мамой, мультиков, прогулок, радости, красивых осенних желтых листьев, один из которых она принесла домой.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
