В Крыму продолжаются перебои с подачей электричества: в ряде районов свет дают всего на несколько часов в день. Для 200 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и десятков ребят на аппаратах искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и кислородных концентраторах каждый блэкаут — прямая угроза жизни. Крымский детский хоспис, благотворительные фонды и волонтеры экстренно обеспечивают семьи портативными электростанциями, генераторами и солнечными батареями, чтобы аппараты жизнеобеспечения не остановились ни на минуту.
Портативные электростанции и солнечные батареи вместо больничной палаты: опыт крымских семей
Несколько лет назад в Крыму прошли обучение первые мамы тяжелобольных детей, находящихся на оборудовании жизнеобеспечения — аппаратах искусственной вентиляции легких, кислородных концентраторах. Женщины осваивали обращение с аппаратурой, правила ухода за маленькими пациентами. Все — ради того, чтобы их сыновья и дочери жили дома, а не в больничных палатах.
С первого же длительного отключения электроэнергии в Крыму, вспоминает председатель Общественного совета при Минздраве РК, директор благотворительного фонда «Будем милосердны» Нона Бахарева, руководство Минздрава республики направило распоряжение во все медучреждения: подготовить палаты для пациентов, которые будут остро нуждаться в помощи.
«Но в семьях с тяжелобольными малышами и подростками есть и другие дети, а кроме того, могут быть разные обстоятельства, не позволяющие уехать, — пояснила она. — Ну, и свой дом оставлять не каждый захочет».
Кроме того, транспортировка детей, находящихся на аппаратах жизнеобеспечения — задача нелегкая. Как рассказала мама подопечного Крымского детского хосписа Светлана Сивкова, даже при наличии своего транспорта возникает проблема: как в салоне обычного автомобиля разместить и лежачего ребенка, и аппаратуру? И каждый раз даже плановая поездка становится настоящим испытанием.
«Мы говорили с семьями, узнавали о ситуации: у кого-то были генераторы, но все мы знаем, какая ситуация сложилась с топливом, — рассказала генеральный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова. — У нас получилось найти бензин для них. А что делать, если семьи живут в квартирах, им генераторы поставить невозможно. Начали выяснять, какие еще есть источники питания для медицинской аппаратуры. Оказалось, что есть портативные электростанции, а к ним еще можно закупить солнечные батареи. Это важно: в теории, можно „заряжаться“ в больнице, но одна электростанция весит 20 килограммов, и не каждый может выбраться с ней в медучреждение».
А дальше случился Божий промысел.
Синодальный отдел по церковной благотворительности, Свято-Троицкий монастырь в Симферополе, православная служба «Милосердие Казань» помогли оперативно закупить первые десять генераторов и солнечные батареи к ним.
Тем временем в Крыму ВСУ «выбивали» новые энергообъекты, пошел ажиотаж на покупку таких станций: цены на них повышались, а самих предложений становилось меньше. Тогда пришлось обратиться к крымчанам, которые все эти годы помогали подопечным Крымского детского хосписа — и удалось купить 19 станций, хотя не все с солнечными батареями. Они уже переданы в семьи.
Мама подопечного Крымского детского хосписа Ирина Казачкова рассказала, что портативная электростанция даже при централизованной подаче электроэнергии все равно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. И если среди ночи вдруг отключат электричество, аппаратура автоматически переключается на портативный источник энергии.
«Нет крыши, но мы живы»: истории семей с паллиативными детьми в Крыму
Каждый крымчанин может описать свои трудности, с которыми сталкивается при долгом отсутствии электричества. Но они, в сравнении с бедами других, не так уж и трагичны. Вот это сообщение не так давно прислала в Крымский детский хоспис мама одной из подопечных — Ани Кузнецовой. Девочка не ходит, питается через гастростому, дышит через трахеостому. Семья из Севастополя, папа умер, мама Светлана одна воспитывает двоих детей.
«Позавчера прилет... Нет крыши, забора и окон, но мы живы», — сообщила она.
Всего в Крыму 200 детей нуждаются в паллиативной помощи. Все они с тяжелыми заболеваниями. Многим в будущем, если болезнь прогрессирует, может понадобиться аппаратура жизнеобеспечения. И помощь может понадобиться сейчас, если долго нет электричества и связи, или что-то случится.
Сейчас, упомянула Анна Рыжкова, семьи тоже ищут возможности пережить сложную ситуацию: публикуют сообщения в соцсетях, адресно обращаются, инициируют сами или через волонтеров различные сборы. Но очень важно, чтобы вся эта благотворительность оставалась прозрачной.
«Был прецедент: увидели историю в соцсетях, когда маме с четырьмя детьми на севере полуострова, один из которых на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), отвезли помощь, — привела пример она. — Я интересуюсь у нашего координатора: а кто это, вроде же закрыли там все потребности? Оказывается, многодетная мама, чтобы получить гуманитарную помощь и бензин, своему ребенку „приписала“ диагноз, и получила все, что просила. Поэтому важно, чтобы помощь шла через компетентных людей».
Сборы сегодня идут сложно, крымские предприниматели уже не могут помогать в тех объемах, что раньше. И поступающие средства принципиально важно направить тем, кто в них нуждается. Вне зависимости от того, как изменяется обстановка, 78 тяжело больным детям требуются лекарства, специальное питание, средства ухода, и многое другое. На все это нужно около 800 тысяч рублей в месяц.
Паллиативный статус и кислородный концентратор: кто ещё нуждается в электростанциях
В Крыму есть семьи, которые «на бумаге» подопечными Крымского детского хосписа не являются. Но там также есть дети с паллиативным статусом, находящиеся на ИВЛ либо кислородных концентраторах.
До масштабных проблем с подачей электроэнергии они в поддержке не нуждались. Теперь все изменилось. Очень быстро удалось найти информацию о них, выяснить, какая ситуация у них сейчас. Каждую неделю не менее двух семей пополняют ряды подопечных Крымского детского хосписа. Многим важно осознавать, что они не одни, рядом есть помощь и поддержка.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
