Люди встречаются и влюбляются. Радуются, что станут родителями. Представляют, каким будет их малыш, перебирают имена, рисуют мысленно, как он сделает первые шаги, скажет первое слово. Как пойдёт в школу, в спортивную секцию… И вдруг оказывается, что этого не случится. Ребёнок родился больным. Или болезнь выявили через какое-то время.
Никто не виноват. Каждый из нас — носитель нескольких генетических заболеваний. Шанс, что любимый человек окажется таким же, минимальный. Но всё равно совпадения случаются. А ещё есть другие риски, не генетические. От родовой травмы до несчастных случаев. И вылечить нельзя. Но можно дать маленькому человеку столько же комфорта, любви и ярких впечатлений, сколько и здоровому ребёнку.
Каждую вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. В 2022 году эта дата выпала на 8 октября.
Удивительная мама
На экране гаджета явно происходит яростная схватка, верещит какой-то монстр. Кого-то «крошат» и «гасят». Потом писк и визг сменяются бодрой музыкой.
«Максим, к нам пришли: что сказать надо?» Максим отрывается от экрана и здоровается. Несколько секунд тишины, её нарушает только негромкое «тсс… тсс…». Это «дышит» аппарат искусственной вентиляции лёгких. Дышит за Максима. За мальчика, про которого когда-то врачи сказали: «лет до двух — и всё».
Максиму скоро исполнится десять.
Диагноз «спинально-мышечная атрофия», или, как его коротко называют, СМА, поставили в восемь месяцев.
«В год и три месяца он попал в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ, — вспоминает мама мальчика Ирина Казачкова. — Мы с мужем к этому времени знали, что это неизбежно: такие дети рано или поздно оказываются прикованными к аппарату. Но мы приняли решение: Максим будет жить дома. Я нашла сообщество мам в Интернете, у которых дети с аппаратами ИВЛ жили дома. И стала хотя бы так, на расстоянии, чему-то у них учиться».
Это был 2014 год. О покупке дорогостоящего аппарата речь не шла. Но так случилось, что одна из участниц группы своего ребёнка потеряла. И отдавала ИВЛ. Из всех нуждающихся выбрала семью Казачковых. Везли оборудование в Симферополь из Петербурга. А через неделю Максима забрали домой.
Ирина первая в Крыму показала, что ребёнок на ИВЛ может жить дома. «На аппарате» ведь оказываются не только дети со СМА, но и с многими другими диагнозами. Да, в больнице и присмотр и уход. Но лучше мамы всё равно никто не будет ухаживать. Реагировать на каждый чих и каждую просьбу. А дома можно отмечать праздники, приглашать гостей, дарить подарки.
Ни разу, говорит Ирина, не было случая, чтобы специалисты Республиканской детской больницы отказали родителям в предоставлении аппаратов для детей, живущих дома на респираторной поддержке. Таких пациентов сейчас 12. К маме-«первопроходцу» часто обращаются крымчане, попавших в похожую ситуацию. И она всегда приглашает к себе — «на экскурсию», посмотреть, как они с Максимом справляются.
Дом, где стены помогают
Слова «живём счастливо» Ирина произносит искренно. Сын рядом. Он говорит — правда, посторонним надо привыкнуть его понимать. К нему приходит учительница: помогает осваивать буквы, цифры, читает ему вслух. Писать Максим не может, но очень хорошо запоминает. Оказалось, что он прекрасно решает логические задачки, сам «гуляет» по Интернету, выбирая игры и мультфильмы. Как и многие сверстники, уважает фильмы-страшилки и игрушки-стрелялки.
«Когда Максим едет, маленькие дети реагируют по-разному, — улыбается Ирина. — Как-то мальчик у своего папы стал требовать «такой же автомобиль». Некоторые дети с Максимом с удовольствием играли, даже в «войнушки». Мне, правда, приходилось, с коляской бегать, прятаться, догонять. Но весело же!»
Один из мальчиков при каждой встрече спрашивал, лучше ли стало Максиму. И его мама каждый раз отвечала, что немножко. А когда после операции по установке гастростомы сняли трубочки для назального питания, он очень обрадовался: ведь внешне Максим изменился — значит, точно пошёл на поправку!
Дети — мастера неудобных и сложных вопросов. Но Максим выстроил для себя собственную версию настоящего и будущего. Он пока маленький, поэтому в коляске. А когда вырастет — встанет, и будет ходить. Взрослые не трогают его уютный мирок. Подыгрывают, когда мальчик просит то шоколадку, то попкорн, и делает вид, что ест их. Никаких таких лакомств, на самом деле, он не ел. Но почему хотя бы так не сделать жизнь «вкуснее»? Бассейн, цирк, море — вот это Максим «пробовал» по-настоящему.
Ирина с сыном много путешествуют. В Евпаторию, например, в санаторий. Дважды уже были в Елизаветинском детском хосписе в Московской области. Ирина там «вживую» увидела мам детей со СМА — с ними общалась раньше дистанционно. А Максим свёл знакомство с ровесниками, и общается с ними через Интернет.
Даже самым самоотверженным мамам нужны отдых и перемена впечатлений. И как раз в детском хосписе, в Подмосковье, этого было вдоволь. Хоспис — это не место для обречённых. Это как раз история про жизнь — непохожую на обычную, но с улыбками и радостью. Детский хоспис необходим и Крыму. И когда-нибудь он обязательно появится.
Добавить жизни к дням
Анна РЫЖКОВА, исполнительный директор «Крымского детского хосписа»:
— Сейчас наша организация работает в шести проектах. Это выездная служба, которая обеспечивает всем необходимым 54 ребёнка по всему Крыму. Мы предоставляем медицинские материалы, оборудование, специальное питание, средства гигиены.
Ещё одно направление — «Доброняня»: оплачиваем услуги нянь на дому для родителей тяжелобольных детей, а также мамам маленьких пациентов, которые вместе с ними долгое время находятся в больнице. Таким женщинам очень важно хоть иногда получать «выходные», иметь возможность провести время дома, с семьёй.
По-прежнему актуальным остаётся создание собственно детского хосписа, сейчас процесс в стадии оформления земельного участка. Готов проект здания. Оно обязательно будет построено. А пока сделан очередной важный шаг.
Не так давно в Республиканской детской клинической больнице открылось отделение детской паллиативной помощи, это стало возможно при поддержке Фонда президентских грантов. Вообще-то паллиативные койки — их насчитывалось десять, и до этого были в больнице, но разбросанные по разным отделениям. Но каждой маме с паллиативным ребёнком очень сложно находиться в отделении, где лечатся другие дети. И трудно было в таких условиях применить философию паллиативной помощи. А она заключается в том, что если мы не можем добавить дней к жизни, то способны добавить жизни к дням. Любой ребёнок с любым «тяжёлым» диагнозом заслуживает того, чтобы у него было полноценное детство. И семья его любит точно так же, как любят родители своих здоровых детей. Наша задача: предоставить, свести воедино и медицинскую, и социальную, и духовную, и психологическую помощь. Чтобы родители понимали: с этим живут, можно и нужно научиться ухаживать, освоить необходимое ребёнку медицинское оборудование.
Также мы оплачиваем работу младших медсестёр в этом стационаре и выездной бригады, которая состоит из водителя, врача-педиатра, врача-анестезиолога.
Уже после открытия отделения родился новый проект: «Вместо мамы». Регулярно на лечение поступают дети, растущие без опеки родителей, из наших детских учреждений. И наши няни находятся в палатах с ними, с детками-отказниками — круглосуточно за ними ухаживают.
Комментарий
Ольга Мещерякова, главный внештатный детский специалист Минздрава РК по паллиативной помощи детям, заведующая специализированным отделением паллиативной помощи детям ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница»:
— Для того, чтобы оказывать полноценную паллиативную помощь детям важно взаимодействие государственной системы и некоммерческой организации. И открытие нашего отделения — самый лучший пример сотрудничества в интересах пациента. «Крымский детский хоспис» помог с обустройством отделения: родителям и медперсоналу здесь комфортно и уютно, у нас красивые палаты, столовая с удобной мебелью и бытовой техникой. Хоспис закрывает все потребности, которые есть у семей с неизлечимо больными детьми: обеспечивает социальное сопровождение на дому, духовную поддержку, оплачивает работу нянь, чтобы мамы имели возможность немного отдохнуть, куда-то поехать — это тоже неотъемлемая часть паллиативной помощи. Это все стало возможно благодаря «Крымскому детскому хоспису».
Внимание!
Вы можете поддержать подопечных «Крымского детского хосписа». Детям нужно специализированное и обычное детское питание (каши, фруктовые и мясные пюре), медицинские расходные материалы, средства гигиены, подгузники. Список необходимого можно уточнить по телефону +7 978 211-48-53 (Маргарита) или на сайте хосписа: crimean-hospice.ru
Можно оформить доставку в ближайший к хоспису пункт выдачи заказов или принести самостоятельно по адресу: Симферополь, ул. 60 лет Октября 16/98.