Известная актриса Эвелина Бледанс по приглашению Крымского детского хосписа посетила Республиканскую детскую клиническую больницу. Ее дружба с этой благотворительной организацией продолжается уже шесть лет.
Нельзя расплакаться
Как рассказала Эвелина Бледанс, в этой больнице она была три года назад вместе с сыном Семеном — как раз на открытии здесь паллиативного отделения. Мамы тяжело больных детей со всего Крыма получили возможность получать все необходимые процедуры для облегчения состояния маленьких пациентов. Это тоже очень важно: быть рядом, получать помощь по уходу, знать, что медики моментально отреагируют на изменение состояния ребенка.
«Важно видеть, заходя в палату, что, например, мама с дочерью чувствует себя здесь, как дома, — поделилась актриса впечатлением. — Когда сталкиваешься с такими тяжелыми темами, эмоционально нелегко. Но я понимаю, что нельзя расплакаться, показать, что ты переживешь какие-то моменты сострадания. В эту палату ты должен принести улыбку и веру в лучшее. И для меня было важно погладить по голове каждого ребенка и подарить ему игрушку. Мамочке сказать какой-то комплимент — от женщины женщине: какая у вас прическа, потрясающие волосы, прекрасные ресницы... Я по себе знаю, как это важно. Мы с сыном в больнице провели месяц после рождения, и я была настоящая чучундра — не спала, не ела».
Сын Эвелины Бледанс, Семен, родился с синдромом Дауна. И его болезнь семья не стремилась скрыть. Напротив, это стало толчком для реальных действий в поддержку семей особенных детей.
«Меня почему-то считают самой несчастной — потому, что родила необычного ребенка, — говорил Эвелина Бледанс. — Хотя я себя считаю самой счастливой. Есть заболевания, которые не оставляют шансов. И вряд ли мы сумеем понять мать такого ребенка — хотя, возможно, чего-то о ней и не знаем. Может, ощущая неизбежное, она входит в такое единение со своим сыном или дочерью, что описать трудно. Тут нельзя давать советы тому, кто это не пережил, а вот подставить плечо необходимо. Любить и верить».
Что дальше?
Первым значимым для России шагом в этом направлении, считает актриса, стало утверждение в 2012 году концепции инклюзивного образования. Государство поддерживает основанные родителями особенных детей общественные организации, специалистов, которые разрабатывают новые методики занятий и развития.
В первые годы жизни особенного ребенка главная цель родителей — выходить, подлечить, стабилизировать, создать лучшие условия для развития. А потом, по мере того, как он растет, приходят мысли другие: где его место в жизни, что будет, когда мамы и папы постареют, станут не такими сильными?
В России есть учреждения для такой молодежи с разными заболеваниями. Причем, упомянула Эвелина Бледанс, такого уровня комфорта, где и здоровые люди не отказались бы пожить. Сама актриса тоже об этом думает, ведь Семену уже тринадцать. Сразу после рождения сына ей попала в руки книга о мальчике с синдромом Дауна, который работал садовником. И это как раз прекрасная возможность реализоваться в жизни — такие дети легко нарабатывают нужные навыки, они исполнительны, даже педантичны, очень чутко воспринимают все живое. Поэтому скоро будет у Семена свой сад! И может, друзья-садовники с особенностями развития.
Идеи других проектов тоже есть. Один из них, возможно, будет осуществлен в Крыму. Все-таки урожденную ялтинку тянет к родной земле. Хочется сюда приезжать не только с песней и танцем, но и с чем-то более существенным. Московская театральная инклюзивная театральная студия «Осьминожка», основанная Эвелиной Бледанс, может открыть филиал в Ялте. Об этом актриса уже говорила с главой администрации города.
Кстати, в Крыму есть кадры — во время небольшого концерта Эвелины в больнице, вместе с ней выступили ребята из симферопольской инклюзивной школы танцев «Арт Вижн». А само выступление, на которое пришли ребята и их родители из разных отделений, оказалась очень насыщенной: песни, стихи и даже басня Крылова, которую когда-то семнадцатилетняя Эвелина читала на вступительном экзамене.
Требуется крепкое плечо рядом
Сейчас в Крыму 185 детей и их семей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи.
«Не только маленькому пациенту с тяжелой, а иногда неизлечимой болезнью требуется поддержка. И мы ее оказываем, комплексную — психологическую, духовную, социальную, необходимыми средствами ухода. Подхватываем семью в тот момент, когда ей тяжелее всего, и люди чувствуют, что они не одни. И речь не только о детях, которые прикованы к кровати или инвалидному креслу, аппарату искусственного дыхания. Они могут быть физически относительно благополучны, но с особенностями интеллектуального развития. Их мамам и папам тоже требуется крепкое плечо рядом, уверенность и понимание того, что предстоит сделать, - рассказала генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова. - Такими мероприятиями, когда к нам приезжают известные люди, очень важны. Они дарят позитив, надежду, прекрасные эмоции. А мы имеем возможность людям известным, публичным, рассказывать о наших детях».